Problématique
Les personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive (MNE) manquent souvent d’opportunités pour accéder à des activités sociales et de loisirs qu’elles apprécient. Pourtant, la participation à de telles activités dites significatives est reconnue bénéfique à leur bien-être en offrant une stimulation émotionnelle et intellectuelle. Par conséquent, le projet Européen IDoService (2020-2022) visait à développer, à l’aide du co-design, un outil pour aider ces personnes à identifier des activités potentielles puis à y participer.
Méthode
Menée à Manchester (Royaume-Uni), cette recherche a combiné la psychologie et le design de service avec l’approche participative du co-design en impliquant des personnes vivant avec une MNE légère à modérée, leurs proches, ainsi que des professionnels en lien avec les activités de loisirs et/ou les activités pour les personnes ayant une MNE. Trois entretiens en groupe, 17 entretiens individuels et 6 ateliers de co-design ont notamment été menés.
Résultats/discussion
L’analyse thématique du contenu des entretiens a révélé que la participation à des activités significatives était entre autres bénéfique au bien-être, au sentiment de fierté, aux contacts sociaux, ainsi que à continuer à se sentir utile. Les personnes vivant avec une MNE ont souligné que leur diagnostic ne les empêchait pas de vouloir se fixer de nouveaux objectifs et défis. Durant les ateliers de co-design, les participants ont rapporté qu’ils aimeraient être aidés mais aussi pouvoir aider les autres à travers du bénévolat.
Conclusion
Pour répondre au besoin de plus d’opportunités d’aider les autres et de bénéficier de soutien pour des projets personnels, l’outil I Can Do Pathway est en train d’être développé. Prenant la forme d’activités individuelles et de groupe, l’objectif est d’accompagner les personnes ayant une MNE dans l’identification de futures activités et lors des étapes de planification pour pouvoir y prendre part (quand ? comment ? avec qui ? etc.).
Ethique
Cette étude a suivi les directives éthiques décrites dans la Déclaration d’Helsinki et a été approuvée par le Comité d’éthique et de gouvernance de la recherche de la Manchester School of Art (Manchester Metropolitan University), référence 26864. Un consentement éclairé a été obtenu pour tous les participants.
Mots Clefs: Participation sociale, activités de loisirs, bénévolat, maladie neuro-évolutive légère, co-design